Meu irmão é autista

Quando eu tinha 2 anos de idade meus pais decidiram ter mais um filho, porque acharam muito legal me ter (ou porque queriam ter um casal). Eu era simpática e meu parto foi muito tranquilo. Eis que em 1994 meu irmão chegou, após uma gravidez complicada e um parto muito tenso.

No começo senti ciúmes, mas depois coloquei-lhe o apelido de Lalolo e tudo ficou bem.

Lalolo ou João Felipe, sempre foi diferente. Falava sozinho tanto em casa quanto em público. Seu olhar nunca se encontrava com o de nenhuma outra pessoa. Tinha comportamentos repetitivos, muito interesse em coisas específicas e nenhum interesse nas demais.

No começo achavam que ele era gay, porque tinha um jeito desajeitado de andar e se expressar. Depois veio o adjetivo de “louco”, até que, após dezenas de médicos, conseguimos um diagnóstico: Síndrome de Asperger.

Algumas características dos Aspergianos: Jeito desajeitado, linguagem excêntrica ao falar, pensar em voz alta, empatia limitada (parece egoismo, mas não é), dificuldades em olhar nos olhos, dificuldade em demonstrar emoções, interesses restritos e dificuldades com comunicação não verbal.

Foto: Timothy Archibald

A Síndrome de Asperger é um grau leve de autismo denominado “grau 1”. No caso do meu irmão, além das dificuldades de socialização, ele também tem problemas em controlar e demonstrar seus sentimentos, além de comportamento hiperativo, obsessivo e muitas vezes agressivo.

Normalmente ele batia a cabeça na parede, corria pela casa, pulava e ficava horas falando sozinho e gesticulando. Medicado ele melhora bastante e consegue ter mais paz consigo, porém ficamos tranquilos apenas enquanto aquela medicação faz efeito. Depois o organismo dele acostuma e temos que correr atrás de outras soluções.

Meu irmão melhorou muito comportamentalmente depois que passamos a fazer mais coisas juntos. Antes ele vivia preso em casa, e isso limitava seu desenvolvimento. Passei a leva-lo para sair, conhecer novas pessoas e ver o mundo. Hoje ele conversa bem e é menos tímido e fechado do que antes. Também aprendeu um pouco sobre linguagem não verbal tanto com a convivência com as pessoas quanto com a terapia cognitiva comportamental, que fez por alguns meses.

Foto: Timothy Archibald

Hoje Lalolo tem consultas semanais com sua psicóloga e também participa semanalmente de um grupo de apoio e desenvolvimento de pessoas com autismo. Isso também o ajudou a socializar e entender mais sobre sua síndrome.

Por mais que esse post possa parecer apenas informativo, ele também foi feito para que eu lembrasse de que meu irmão, por mais que tenha evoluído, ainda é autista e sempre será.

Ser autista é complicado
e ser familiar de um autista também não é fácil.

Perdi a conta das vezes em que tentei conversar sobre algo importante pra mim com o meu irmão, mas ele simplesmente não entendia. Quantas vezes saímos juntos e tive que ir embora do lugar mais cedo porque ele não se adaptou. Quantas vezes senti que ele não se importava comigo, não enxergava o que eu fazia por ele ou não prestava atenção no que eu estava falando ou fazendo, quando na verdade ele só é autista.

Meu coração já doeu muito com tudo isso, mas sempre me lembro de que ele não faz nada disso por egoísmo ou maldade, mas sim porque enxerga o mundo de uma forma diferente.

Por ele ter esse olhar diferente, muitas vezes me mostrou um lado das coisas que eu não via. Também perdi a conta das vezes em que, por falta de tato, ele jogou na minha cara realidades que eu não enxergava, ou fingia não enxergar. Como quando eu estava bem mal pelo fim de um namoro. João Felipe me perguntou porque eu estava chorando. Eu disse que era pelo fim do namoro e ele apenas disse “Ué, mas não foi você que terminou?”. Aquilo me fez parar pra pensar no porquê eu tinha tomado a decisão de terminar aquele relacionamento, e assim consegui superar aquilo com mais tranquilidade.

Foto: Timothy Archibald

Lalolo é um bom irmão. Ele me pergunta como foi meu dia, me acompanha nas minhas caminhadas e sempre me lembra de andar devagar e dar espaço para os pombos passarem. Ele me ensinou a ser paciente, compreensiva e equilibrada. Com ele aprendi a perceber carinho em momentos simples, como quando ele segura a minha mão para atravessar a rua ou me dá o braço na escada do metrô.

Eu amo muito o meu irmão. Eu não o compreendo muitas vezes, mas sei que ele não me compreende umas tantas também. No fim somos só irmãos sentados numa calçada falando sobre como será quando ele casar e não tiver mais tempo pra mim, e eu começar a trabalhar e trabalhar e ficar sem tempo pra ele.

E combinando como faremos isso nunca acontecer.

Se você tem um familiar ou um conhecido autista, saiba que o melhor que você pode fazer, depois de buscar pelo diagnóstico e tratamento, é ser paciente, receptivo e dar muito carinho. Será muito mais fácil estabelecer comunicação num ambiente amistoso do que num lar tenso.

O autismo não é um retardo, é uma condição que, quando diagnosticada e tratada, não será impeditivo para que a pessoa tenha uma vida plena e feliz.

Fotografia: Loving father photographs unique Habits of his autistic son